Documento mi lenta muerte a causa de una enfermedad rara para mostrar por qué se debería legalizar la eutanasia

Mi pareja y yo documentamos diariamente a través de Instagram la vida con una discapacidad, sin filtros. Soy brutalmente honesta y abierta con mis fotos, revelando aspectos de esta vida con una discapacidad que no se conocen a menudo.

Me llamo Holly Warland, soy una mujer australiana de 27 años y sufro de una rara enfermedad llamada Distrofia muscular de cinturas, que significa que todos mis músculos de la barbilla hacia abajo se deterioran gradualmente, teniendo que guardar cama casi siempre y dependiendo de otros que me cuiden.

Se me diagnosticó a los 11 años, pero llevé una vida practicamente normal con apoyo de mi familia y amigos. Trabajé duro y me gradué con honores en Psicología. Planeé mi vida con mi doctorado, que esperaba tener a los 25. Cuando iba por la mitad del mismo, me dí cuenta de que mi fuerza física disminuía.

En 2016 tuve que dejar mis estudios del doctorado y mi querido trabajo enseñando en la universidad. Cada día me despertaba con náuseas, con el pulso por las nubes, músculos entumecidos, hiperventilación y temblores incontrolables. Mi vida se convirtió en un caos. Según empeoraba, encontré una falta auténtica de representación de las discapacidades severas. Parecía que todos los discapacitados en las redes sociales entraban en la categoría de «inspiradores».

No me sentía identificada con eso, así que mi pareja, Luke (que me cuida a todas horas y me ayuda con las fotos y vídeos) y yo decidimos hacer fotos de mi cuerpo desnudo y publicarlas para que la gente vea el precio que paga el cuerpo humano con una discapacidad. La respuesta recibida me dio ánimos y me decidí a compartir más partes íntimas de mi vida como discapacitada.

La mayoría de las fotos tienen una historia graciosa desde mi punto de vista. Luke me ve en mis mejores y peores momentos, desde cenas elegantes a vómitos en la ducha, nada está edulcorado. He alcanzado a miles de personas de todo el mundo y se me ha dado la oportunidad de abogar por problemas que me tocan de cerca.

Lo que comenzó como un modo de ventilar mis frustraciones mientras guardaba cama aburrida se ha convertido en una ventana para otros que ojalá nunca tengan que pasar por lo que yo.

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Quería mostrar más de este lado oscuro y honesto de la discapacidad, así que mi pareja y yo hemos estado documentando mi vida diaria

Sufro de una rara enfermedad llamada Distrofia muscular de cinturas, que significa que todos mis músculos de la barbilla hacia abajo se deterioran gradualmente, teniendo que guardar cama casi siempre y dependiendo de otros que me cuiden

Pensé que si la gente se me va a quedar mirando, mejor les hago reír. Siempre me he aproximado a las cosas con humor y un toque de pesimismo. Sé que eso no suena sano, pero es imposible sentirse positiva e «inspiradora» cuando tienes una enfermedad degenerativa sin cura a la vista. Literalmente, las cosas solo van a empeorar.

Luke: compañero, cuidador, domador de gatos. Estoy convencida de que algún filántropo le paga millones para que haga mis últimos años lo más felices posible

Este es Luke, mi fotógrafo, pareja, cuidador, padre de mis gatos e increíble humano. Él está tras la cámara en todas estas fotos. Nunca se aleja de mi lado sin importar mi estado mental o físico. Estoy segura de que un filántropo le paga para hacerme feliz. No hay otra explicación, solo hay que verle. Es precioso, le encantan los gatos y da masajes geniales. Le quiero con todo mi cerebro.

Solía ser imparable. Estaba a la mitad de sacarme mi doctorado en neurociencia cuando mi enfermedad se agravó

Dando un discurso en una conferencia, antes de que mi cuerpo se viniera abajo

No soy humilde sobre mis logros porque me siento orgullosa de los obstáculos que he superado para conseguirlo todo

Presentando mi tesis de honor. La presentaba en conferencias sobre mi investigación, también iba a paneles sobre ciencia, enseñaba en la universidad y escribía artículos académicos. Ahora no queda nada. Pero me di cuenta de que llené mi vida de estrés por un trozo de papel. Fui derecha del instituto a pasar 7 años en la universidad. Me dejé el culo y ahora no tengo un futuro en el que usar mis conocimientos.

Es duro abandonar todo el plan de tu vida, pero también extrañamente satisfactorio.

Esta foto fue tomada unos pocos meses antes de que todo se viniera abajo

Me sentía feliz y saludable, y tenía fuerzas para hacer cosas divertidas, como salir a cenar o ir a conciertos.
Aparte de enfrentarme a los problemas físicos, tuve que hacerme a la idea de mi pérdida de autonomía. Ya no puedo ser espontánea, hay que planearlo todo. La gente tiene que adaptarse a mi y a cómo mi cuerpo ha decidido sentirse cualquier día.

Solía sentirme lo bastante bien para dar un paseo semanal

Ahora llevo 4 largos años visitando hospitales

Mi enfermedad es tan rara que cuando les digo a los médicos lo que tengo, a menudo me miran sin saber. No es su culpa, pero siento que cada vez que voy a tratarme, soy un show para los estudiantes de medicina.

Este es uno de los hospitales que visito, pero debido al frío que hace en ellos, estoy mejor en casa automedicándome. No puedo crear mi propio calor corporal, así que por muchas mantas que me pongan, si no hay una fuente de calor externa, no me calentaré.

La vida en la cama no es un sueño hecho realidad

Básicamente, estoy atada a la cama. Puedo levantarme para ir al baño o ducharme, pero conlleva mucha energía y a menudo me quedo sin aliento. Imagina lo aburrido que es pasar una semana en cama cuando tienes la gripe, pues lo mismo pero para siempre.

Cuando no estoy intentando soportar el dolor u otros problemas físicos, veo la tele, duemo o leo. A causa de la medicación, es muy difícil concentrarme, así que no puedo escribir o trabajar online. Mi cerebro solía esar alerta y orientado a las tareas, y ahora se está convirtiendo en puré.

Hasta las duchas son agotadoras, pero al menos nadie te ve llorar

Una ducha me relaja y me acelera el corazón a la vez. Me siento en una silla especial y puedo dirigir el agua con mi mano derecha. Tengo que usar la fuerza porque estoy sentada aguantando mi espalda y mi cuello hacia arriba. El cristal sirve de apoyo. El agua me relaja los músculos, así que no todo es negativo.

Por cierto, esto no tiene nada que ver con la desnudez. Luke me pilló descansando en la ducha y quiso captar otra experiencia de lo que es ser Holly con esta enfermedad.

En el médico, mi segundo hogar

Tuve una conversación difícil con mi médico sobre cómo me aterroriza hacerme adicta a los calmantes, pero necesito incrementar la dosis por mi falta de fuerza y movilidad. Lloré un poco y me explicó que como no hay tratamiento y solo iba a empeorar, no había problema en que me volviera adicta porque no tenía nada que perder. Lo dijo de modo más profesional, no defiende la adicción a las pastillas.

Esta noche me iré a la cama y me felicitaré por haber pasado este día. No puedo descontrolarme

Pálida, sudorosa y vomitando: ocurre diariamente. Este día fue una mierda. Estaba teniendo arcadas. Luego vinieron los escalofríos. Me sentía miserable, pero agradezco tener buenas medicinas disponibles y Luke estuvo conmigo en todo momento. Se sentó a leer un libro a mi lado mientras pasaba por todo esto.

Cada vez que me pongo así, aprecio los días «normales». Intento lo más que puedo que esto no me afecte mentalmente.

He tenido que aceptar el hecho de que nunca voy a mejorar y que solo tengo que sobrevivir cada día

La expresión de mi cara resume lo harta que me sentía en ese día particularmente malo. Vemos muchas fotos de gente luchando contra enfermedades como el cáncer, que o bien te matan o te «recuperas» de ellas, así que aunque sufres mucho, es relativamente rápido.

A todos nos enseñan a creer que hay esperanza y que la vida mejorará, es duro estar en una posición en la que eso es inalcanzable.

Estoy enfadada contigo. Tengo envidia. Quiero tu vida de m*erda. Porque tienes una vida. Es difícil llorar con tubos metidos en la nariz

Estaba enfadada porque la gente sin discapacidades se quejaba de cosas de su vida. Si tienes un cuerpo y una mente que funcionan, puedes CAMBIAR las cosas. La gente da por garantizada su autonomía y su cuerpo. Ayúdate a ti mismo.

No intento simplificar la depresion o los problemas reales, pero TÚ PUEDES CAMBIAR. Yo no, estoy aquí atrapada y cabreada. Mi cuerpo dicta mi vida. No soy inspiradora cuando te digo que te levantes del sofá y dejes de compadecerte.

Soy lo bastante mayor para votar, beber alcohol, conducir un coche y tener un bebé, así que, ¿por qué no puedo controlar cuando fallecer de forma tranquila?

Se me ha dado la oportunidad de abogar por temas que me tocan. Uno de esos temas es la legalización de la muerte asistida en mi estado. Mi desafortunada realidad es que esta enfermedad acabará haciendo la vida insoportable para mi, y quiero una opción segura y de fiar para acabar con mi vida cuando esté lista. Es mi única opción humana. Podría esperar a mi muerte natural, pero eso significaría décadas con más dolor y sufrimiento. Trabajo con un grupo llamado Dying with Dignity Queensland para convencer a políticos de que incluyan leyes justas y misericordiosas sobre muerte voluntaria asistida.

No todo son nubes y ceños fruncidos

Soy una loca de los gatos. Son los compañeros perfectos para alguien que pasa todo el día en la cama

Tengo dos gatos: Ragnar (en la foto) y Whiskey. Son los compañeros perfectos y me proporcionan entretenimiento y amor. Mis regalos en Navidad y cumpleaños suelen ser siempre relacionados con ellos.

Luke siempre me anima, incluso cuando me sacan la sangre, me roban el pis y me disparan letales rayos x en mis órganos internos

¡Aún me queda algo de espíritu luchador!

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